很难治好!”阮彬开口道。尿素循环障碍是一组由于由于先天酶缺陷引起的以高🞴😚血氨为特征的遗传代谢障碍性疾病.尿素循环障碍会导致🕣🚩糖尿病,糖尿病酮症酸中毒,高血糖高渗综合征,低血糖症,痛风。💒👓由于血脑屏障发生障碍,脑组织受生化内环境的影响,发生代谢变化,导致脑功能障碍。
“尿素循环障碍的原因有代谢障碍和🚹代谢旺盛等,在尿素循环障碍的治疗上,目前主要办法是药物降氨、血液透析等,另外也要注意饮食上低蛋白饮食,而且这种病还特别的严重,其预后差,死亡率高。”
“简单点说就是说尿素循环障碍无法将蛋白质分解后🖊🐿产生的氨排出体外,目前的治疗方法主♭🜛要以限制蛋白质摄取,并配合降低血氨的药物,以避免血氨急性上升为主。也就是说你的孩子只能依靠药物控制血氨值!”郭辉也是解释道。
“啊?治不好?”男的听了之后脸色剧变!
怎么会这么严重?
女人听🖴了之后也是顿时哇的一声哭了出来🕣🙬,太难受了!
这个结果她们难以接受。
“老婆,没事,有药🛰☙物可以控制就🟓🜲🆁是有机会!我们不能放弃!”男🎦📑🚈的看到老婆哭了起来连忙安慰起来。
“我们还有一个很不好的消息要告知你们一下,孩子的治疗费用可能很高!”儿科住院总想了想还📢是开口道。
“目前治疗这个⚪病最好的药物是苯丁酸甘油(ravic🌤ti),不过这个药非常的贵,是天价药!一年的治疗费用的话大概是80万美元一年,那就是500多万rmb!”
“什🙹🏕🙹么?500多万一年?”90后夫妇听🛳☷了之后,忽然就感觉天旋地转起来,🞴😚女的差点一口气没有缓过来!男的也是听得愣在原地!
“当然,这种药虽然效果最好,但是价格也是最高的,如果用其它一些差一点的药,大概一年也要一百多万。”
“不说500多万!就算是一百多万一年,我们也承担不起啊!”男的脸色煞白,一脸的颓♭🜛废起来。
一年一百多万的治疗费,怎么治疗?
他们拿什么治💀🎰🔳疗?他月薪才五万块!算是高级白领了,但是面对着天价药费,他根本就承担不起啊!
孩子才不到一个月大,以后呢?每年一百多🛳☷万?只有富豪才能承担得起吧!
“这个……我们也很无奈,这个病🟓🜲🆁我🚹们目前🛳☷的确是没有什么办法治愈。”郭辉歉意的道。
他们也很想救人!
但是,没办法!
看着绝望👲🌲的🖐这一对90后夫妇,阮彬心中感慨万千!
他知道,遇到这种罕见的病,需要罕见的药去治疗,对于任何一个家庭来说🗶,都是巨大的负担巨大的痛苦🞻,巨大的绝望!
至于这种天价药,世界上还真不少!
比如排名第一的glybera,专门治疗脂蛋白脂酶缺乏遗传病,一年的费用是121万♭🜛美元一年!